Qui sommes nous ?

Présentation de l’association

Association pionnière en France et en Europe

Fibrome Info France est la première et unique association française qui œuvre et agit pour l’amélioration du diagnostic, de la prise en charge et du parcours de soins des femmes atteintes de fibrome utérin. Fondée le 15 janvier 2011, par Angèle Mbarga, l’association est née du déficit de sensibilisation du grand public à cette maladie féminine.

Fibrome Info France a une triple mission: l’information et la sensibilisation au fibrome utérin, l’accompagnement des femmes touchées par la maladie, la mise en place d’actions visant à améliorer la prise en charge.

Le fibrome utérin touche 1 femme sur 4. En Europe près de 25 millions de femmes sont touchées par cette affection. Le fibrome utérin représente la première cause d’ablation de l’utérus en France et dans le monde. Chaque année, plus de 75 000 ablations de l’utérus sont pratiquées sur l’ensemble du territoire national.

Depuis sa création, Fibrome Info France a accompagné, soutenu, écouté, informé, orienté auprès de praticiens, plus de 35 000 femmes confrontées aux fibromes utérins, dont la souffrance peine encore aujourd’hui à être entendue et reconnue.

L’association parvient ainsi par son action à rompre l’isolement des femmes touchées par la maladie et à remédier à l’errance médicale des patientes dont la souffrance physique et morale peinent à être entendues et reconnues.

Aussi bien par sa prévalence, que par ses retentissements, le fibrome utérin est un enjeu de santé publique qui doit être connu et reconnu comme tel.

Le fibrome utérin est une maladie complexe dont l’évolution et les complications varient d’une femme à l’autre en fonction de la sévérité des symptômes et du degré d’atteinte de la maladie. Le fibrome utérin n’occasionne pas seulement des hémorragies, des douleurs ou des saignements intempestifs, il occasionne aussi des troubles digestifs, urinaires et locomoteurs. Les impacts du fibrome utérin sur la vie intime, sociale, affective, scolaire, professionnelle et psychique des femmes, ne doivent plus être occultés, minimisés ou normalisés.

Fibrome Info France milite pour une approche inclusive, globale et pluridisciplinaire du fibrome utérin, prenant en compte les retentissements de cette maladie sur tous les pans de la vie des femmes. Notamment la qualité de vie, la sexualité et la santé reproductive.

Notre vision

La santé et la condition des femmes atteintes de fibromes utérins sont au cœur de l’action et de l’engagement de Fibrome Info France.

En 2021, l’association a mis au cœur du débat les enjeux sanitaires et sociétaux du fibrome utérin pour que les hémorragies des femmes touchées par cette affection ne soient plus assimilées à de simples règles abondantes et les douleurs menstruelles considérées comme normales ou relevant de l’imagination féminine.

En 2023, l’association a créé le congrès français du fibrome utérin, pour remédier au décalage existant entre la réalité de ce que vivent les femmes atteintes de fibromes, les idées reçues, les représentations et les stéréotypes qui participent à la banalisation de cette maladie et ouvrir un débat sociétal sur les grands enjeux de cette maladie. C’est le seul congrès dédié au fibrome utérin à l’échelle de toute l’Europe.

Une maladie qui demeure banalisée sur le plan médical et invisibilisée sur le plan sociétal.

Le fibrome utérin est la maladie féminine la plus fréquente et demeure en 2026 absent de tous les rapports nationaux et plans de santé dédiés aux maladies féminines. Le fibrome utérin est la maladie féminine la moins étudiée et la moins financée en France. Aucun fonds n’est alloué à la recherche sur cette maladie.

L’association a pu faire le constat d’une banalisation structurelle du fibrome utérin se traduisant par une invisibilisation massive de la maladie sur le plan sociétal.

Le chemin parcouru par Fibrome Info France pour sortir de l’ombre le fibrome et améliorer la condition des femmes atteintes de cette maladie est fastidieux. Même si la route reste longue pour la reconnaissance de cette maladie, nous sommes extrêmement fières du travail accompli par l’association depuis sa création.

Les 15 ans de Fibrome Info France marquent un tournant et un point de bascule dans l’action de l’association. Notre objectif est désormais d’accélérer la recherche sur le fibrome utérin en France pour mieux comprendre cette maladie et agir sur les facteurs de risque pouvant être évitables ou contrôlables afin de favoriser la prévention de cette maladie.

Angèle MBARGA
Présidente – Fondatrice de Fibrome Info France